Koordinator till projekt för sällsynta diagnoser på Akademiska sjukhuset

Klinisk genetik

Vår verksamhet
Riksförbundet Sällsynta diagnoser söker i samarbete med klinisk genetik på Akademiska sjukhuset i Uppsala en koordinator för att arbeta med en nystartad verksamhet för sällsynta diagnoser. Koordinatorn kommer att ha en central, samordnande roll för centrats alla funktioner. Detta innebär bland annat att lotsa olika vårdaktörer, patienter och dess anhöriga till de medicinska expertteamen regionalt och nationellt och att underlätta kontakterna dem emellan. Koordinatorn kommer att samarbeta med patientföreningar och bör också kunna hantera frågor som rör annat stöd och samhällsservice.
Tjänsten är en del av projektet Regionala strukturer för brukarmedverkan som drivs av Riksförbundet Sällsynta diagnoser med stöd av Allmänna arvsfonden. Tjänsten är en projektanställning på 50 % till och med 2015-06-30. Tjänsten är placerad på klinisk genetik i Uppsala.

Om Riksförbundet Sällsynta diagnoser
Förbundet har 12 000 medlemmar fördelade på 46 diagnosföreningar. Riksförbundet Sällsynta diagnoser verkar för att diagnosbärare skall få bättre levnadsvillkor, bland annat genom förbättrad vård och omsorg. Vi arbetar intressepolitiskt för att öka kunskapen om våra frågor hos beslutsfattare, vårdgivare och allmänhet. Med en sällsynt diagnos avses ett tillstånd eller en sjukdom som leder till omfattande funktionsnedsättningar och som finns hos högst 100 personer per 1 miljon invånare.

Om Centrum för Sällsynta diagnoser Akademiska sjukhuset
Akademiska sjukhuset har en gedigen verksamhet som just ägnas dessa sällsynta diagnoser, både på barn- och vuxensidan. Sedan 1995 finns en verksamhet för barn och ungdomar med ovanliga kromosomavvikelser och andra missbildningssyndrom kallat Syndromcentrum. Syndromcentrum är vår utgångspunkt för att skapa ett regionalt kompetenscentrum – ett ”Centrum för sällsynta diagnoser” i enlighet med EU:s och Socialstyrelsens intentioner.

Kvalifikationer
* är sjuksköterska, socionom eller motsvarande
* har erfarenheter av att jobba med frågor om funktionshinder
* har ett intresse av att utveckla vården och samhällets stöd för personer med sällsynta diagnoser tillsammans med brukar- och patientorganisationer
* erfarenhet av organisation, administration och informationsspridning är en merit

För mer information
För frågor om tjänsten kontakta Malin Holmberg på 08-28 18 09 eller Cecilia Soussi Zander
018-611 02 45 cecilia.soussi.zander@akademiska.se

Intervjuer planeras i januari och kommer att ske på Klinisk genetik i Uppsala
Ansökan
Om du är intresserad av att delta i utvecklingen av Centrum för sällsynta diagnoser i Uppsala-Örebroregionen är du välkommen att skicka in din ansökan med ditt CV och ett personligt brev senast den 7 januari 2014 till malin.holmberg@sallsyntadiagnoser.se

Denna rekrytering sker helt genom Landstinget i Uppsala läns försorg. Vi undanber oss därför telefonsamtal från rekryteringsföretag och annonsförsäljare